FEPER Busca Asegurar Diagnósticos Sostenibles y Replicables para las Enfermedades Raras en el Perú

Tacna se ha convertido en el epicentro de un modelo innovador y transformador impulsado desde la sociedad civil para el diagnóstico de enfermedades raras, que va mucho más allá de una campaña puntual. Tras meses de preparación, articulación con autoridades y la movilización de especialistas desde Lima, este proyecto demuestra que es posible construir estrategias sostenibles, escalables y replicables que enfrentan un desafío nacional crítico: en el Perú, una de cada 2,500 personas padece una enfermedad rara, y el diagnóstico puede tardar entre 4 y 9 años, afectando gravemente la calidad de vida y el acceso oportuno a tratamientos.

Ante esta realidad, la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) impulsó una propuesta para acercar el diagnóstico a las regiones, que resultó ganadora del concurso “La salud que queremos”, organizado por Roche Farma Perú. En coordinación con el Hospital Hipólito Unanue, se atendió a más de 400 personas, se confirmaron diez diagnósticos, se identificaron veinte casos sospechosos que serán evaluados mediante telemedicina, se emitieron quince certificados de discapacidad y se brindó acompañamiento directo a decenas de familias con el apoyo de diez asociaciones de pacientes. Más allá de los números, la articulación temprana con el Gobierno Regional, la DIRESA, el Colegio Médico, la Defensoría del Pueblo, FISSAL y aliados locales como la Asociación Peruana de Hoteles, Restaurantes y Afines de Tacna, permitió asegurar espacios, hospedaje y alimentación a los organizadores y participantes, integrando al sector público, privado y la sociedad civil en un esfuerzo conjunto que fortalece la confianza y abre la puerta a la replicabilidad del modelo.

María Lourdes Rodríguez, presidenta de FEPER, señaló que en Perú una persona con enfermedad rara puede esperar años antes de recibir un diagnóstico, afectando a toda su familia. “Campañas como esta acercan el diagnóstico, devuelven esperanza y visibilidad a quienes han vivido por años en la sombra. Nos reunimos con autoridades locales porque creemos en la fuerza de la articulación para cambiar realidades, y capacitamos a cerca de 100 médicos locales, apostando por un conocimiento que perdure más allá de la jornada. Desde la Federación, acompañamos a cada paciente en su camino hacia un diagnóstico definitivo, mientras el hospital ya viene gestionando exámenes y referencias a centros especializados.”

La experiencia en Tacna evidenció la dura realidad de muchos pacientes, la falta de especialistas obliga a las familias a vivir con síntomas sin diagnóstico, incluso en casos donde el tratamiento urgente es vital. Además, Rodríguez señaló que recogieron varios testimonios que reflejan el impacto de la iniciativa. “Una madre nos dijo, mientras esperaba atención, ‘es un milagro que estén aquí’. Testimonios como ese nos recuerdan la urgencia de seguir impulsando este tipo de esfuerzos”, comentó. La jornada también evidenció brechas importantes por cerrar, como la falta de especialistas, el acceso limitado a pruebas de descarte y la necesidad de mayor sensibilización.

Para la presidenta de FEPER, este trabajo es la prueba de que las alianzas reales cambian vidas. “Lo más valioso es que estos esfuerzos abren caminos que trascienden una campaña y nos acercan al sueño de que ningún paciente quede en el olvido. Por ejemplo, con FEPER Educación hemos capacitado a más de 200 docentes junto a la UGEL de Tacna, para que puedan reconocer y apoyar a estudiantes con enfermedades raras, y eso es solo el comienzo. Lo más valioso es que estos esfuerzos abren caminos que trascienden una campaña y nos acercan al sueño de que ningún paciente quede en el olvido. Con el apoyo de fondos concursables como el de La Salud que Queremos, y de quienes se sigan sumando, tenemos la posibilidad de transformar la atención en salud y darle a cada familia la esperanza de un futuro distinto”. En esa línea, FEPER hizo un llamado a más empresas y organizaciones a sumarse en la sostenibilidad de este modelo, para llevar estas campañas articuladas a más regiones del país.

Desde Roche Farma Perú, se destacó que este resultado refleja el verdadero propósito de la iniciativa: visibilizar, acompañar y escalar proyectos locales que generan un impacto positivo y sostenible en la vida de los pacientes, reforzando la urgencia de replicar estas experiencias en todo el país y construir un sistema de salud más justo y cercano a quienes más lo necesitan. “Más allá de los diagnósticos y tratamientos, lo que queda es la esperanza restaurada, la atención más cercana y la certeza de que cada acción local puede inspirar cambios nacionales”, finalizó Rodríguez.